Escuela de verano de la Asociación Navarra de Autismo

Este verano he puesto rumbo a Navarra, a Pamplona concretamente, para participar de un proyecto pionero en Europa: la primera escuela de verano para niños con autismo de la Asociación Navarra de Autismo. 

Una iniciativa que se basa en el método TEACCH, una enseñanza estructurada donde todo se encuentra previsto: las actividades diarias, las actividades a realizar y las terminadas, y cuando serán las actividades preferidas. A través de las agendas de pictogramas, los niños saben en cada momento lo que toca hacer y lo que tocará después. 

Cada pequeño tiene un voluntario, el cual se encarga de estar con el toda la mañana y de realizar las actividades, a la vez que se establece un vínculo afectivo y de complicidad. Trabajamos, jugamos, realizamos actividades que gustan a cada niño y fomentamos los hábitos de higiene, pedir las cosas por favor y dar las gracias, al igual que respetamos algunas normas establecidas. 

Cada día es totalmente diferente y te vas acercando al mundo de estos niños, cada uno con sus particularidades. Vas aprendiendo de ellos, de cada uno, y te das cuenta que una semana es muy poco tiempo, pero el suficiente para saber que todos los mitos que cuentan sobre el autismo son inciertos. El tiempo suficiente para aprender a mirar de una forma diferente, pero increíble: mirar a los ojos de una persona con autismo es descubrir la pureza, el cariño, el afecto, la comprensión, la ayuda, la angustia, el temor, la empatía... 

Es una experiencia única, y esa experiencia la narra de una forma magnífica su directora, Amaya Áriz, que por su niño y por todos los niños con autismo ha levantado este proyecto. Y nosotros hemos contribuido a ello con nuestra dedicación. 

El relato se presenta al Concurso "Cuéntame el autismo" de la Federación Autismo Madrid, lo podéis leer aquí:

Enséñame a mirar

y podéis votar con un "me gusta" si os ha encantado, como a mi me pasó la primera vez que lo leí. 

Gracias Amaya.

2 de abril: Un día para recordar

Si os digo la verdad, este día se me ha pasado muy rápido. He ido a trabajar, las cofradías del Lunes Santo en mi ciudad (que al final no salieron por la lluvia, y las que salieron se han recogido), y los trabajos de la facultad no me han dado tregua. Pero este día es especial, este día es para recordar. El Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo, ha dejado y está dejando globos azules colgados en las terrazas y ventanas de muchas viviendas, collages de fotos azules con los rostros de nuestros increíbles niños y sus valientes y luchadoras mamás, una auténtica fiesta llena de color azul!! Solo hay que mirar el facebook, los blogs, la radio, la televisión, el espíritu de la calle!!

Cada vez hay más personas que se dan cuenta de esta realidad, conseguimos que haya más concienciación, más voluntad para ayudar, luchar, conocer a niños y mayores con este trastorno. Doy mi enhorabuena a tod@s los que lo habéis hecho posible: que hayamos llegado hasta aquí y, sobre todo, que podamos llegar mucho más alto. 

Mi Día Mundial se adelantó al sábado pasado. Sí, al sábado pasado. Fue algo maravilloso, y que necesito recordar hoy: 

Me acerqué a la parroquia de mi hermandad, para ver los pasos. Al día siguiente realizábamos la salida procesional que no pudo ser debido a la lluvia. Me dirigí a las listas buscando mi nombre para ver donde salía. De repente, escuché una voz que decía: "Mira P. ¡es Jesús!" y me volví. Allí, delante mía, estaba él, una de las personas más importantes y que más ha influído en mi vida, mi pequeño, el que me enseñó lo que es el autismo. En cuanto nos vimos, nos fundimos en un fortísimo abrazo, yo me lo comía a besos y el me abrazaba más fuerte. Quería estar así mucho tiempo, y pensé en todas las mamás y en sus niños, podía sentir lo que decía, podía escucharlo, podía ver la felicidad en su rostro. No puedo describir como me sentí en aquel momento, probablemente haya marcado en la vida de mi pequeño, pero eso no me importa mucho, lo que me importa es lo que me inspira, lo que me enseña, y que lección me dio ese día. LO QUE SIENTO POR ESE NIÑO ES AMOR, y nada más que eso.

Hoy me uno a todas las personas que han celebrado este día, yo lo hago así, contando esta experiencia que, sin duda, guardaré en lo más profundo de mi ser. 

MUCHAS GRACIAS PEQUEÑO. MUCHAS GRACIAS A TOD@S. SEGUIMOS

Un guiño para mis apreciadas Anabel, Maite y Fátima. Simplemente no tengo palabras para la gran obra que habéis publicado. GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS

Ayudando a Fátima. Sigamos pintando el mundo.

Uno de los problemas con los que se puede topar un pequeño con Necesidades Educativas Especiales y su familia es que, al finalizar la Ed. Infantil, no les dejen seguir adelante con la Ed. Primaria. Puede llegar la administración y, a parte de la consecuente valoración, decir que el niño no puede seguir adelante con la escolarización en esa etapa y en ese centro. Desgraciadamente los motivos de turno son: falta de recursos, de dinero, de personal... y siempre te venden escolarizarlo en otro centro y sin consentimiento de la familia. Vamos, una obligación.

Como todos bien sabemos (o deberíamos saber), la educación es un DERECHO DE TODOS y PARA TODOS, y los PADRES TIENEN DERECHO A ELEGIR LA EDUCACIÓN DE SUS HIJOS, LA QUE MEJOR ESTÉ DE ACUERDO A SUS CONVICCIONES. Muchos tendrían que grabarse a fuego esta frase.

Pues esto pasa, sí pasa, a muchas familias. Y hoy os voy a contar que Fátima lleva luchando contra esto mucho tiempo. A su hijo Mikel, el cual está a punto de terminar la Ed. Infantil, y quieren escolarizarlo en otro centro, sin contar con sus padres. Ella ha creado un blog sobre su situación y os invito a TOD@S que os paséis por él y la apoyéis. Lo necesita y lo poco o mucho que podamos hacer será para el bien de su hijo. 

Fátima, contigo luchamos juntos, contigo seguimos pintando el mundo. Un mundo que sea mejor para nuestros niños. 

http://euskadinklusion.blogspot.com/

 

Por una inclusión digna de las personas con TEA

Firma aquí

Nos concierne a todos

El autismo te cambia la vida

En mayor o menor medida, eso es así. Y ahora lo tengo más claro que nunca.

Hoy, un grupo de compañer@s y yo quedamos para tomarnos un café, y así aprovechábamos para contarnos las primeras experiencias de las prácticas. Ha habido todo tipo de anécdotas, frases, momentos inusuales y reflexiones. Pero, la que quizás me haya llegado más a lo hondo ha sido la siguiente:

Una de mis compañeras me cuenta que está en un aula con niños de 4 años. Y que en ella hay un pequeño que tiene autismo. Ese niño la tiene ENAMORADA. Y no solo a ella, sino a todas las maestras de Infantil que tienen relación con él. Las palabras que me dijo fueron: "J.M. me encanta. Es que me tiene enamorada. Y claro a mi me llena mucho. Yo siento que me llama a conocer más, a aprender más sobre las diferentes dificultades... no sé, a mi me llena dedicarme a estos niños."

Y en otro momento dijo: "El otro día fuimos a una excursión que, en mi opinión, fue muy lenta para los niños. Y claro, eso a J.M. le chocaba porque no entiende que pasa. Lo cogí y me lo llevé para correr juntos, nos pusimos a jugar con la arena, a revolcarnos por el suelo..."

En sus palabras podía sentir el cariño y el amor que tenía por su niño. Fue algo que me impactó y que me hizo acordarme de aquel pequeño de mi colegio, que me enseñó lo que es el autismo. Cuando supe que tenía autismo me planté en seco: "autismo? qué es eso?". Era la primera vez que oía hablar de él, y empecé a preguntar, a investigar, y sobre todo a tener contacto con él. Poco a poco, supe como reaccionaba, aunque me sentía frustrado por sus rabietas, pues no sabía que hacer... Conocí su agenda visual, los pictos, las estereotipias, las fases por las que pasaba, y comencé a ser testigo de sus logros. Mi peque era el primero que veía al entrar en su clase, era el primero que salía a corretear por los pasillos y se paraba delante de un espejo, era el primero que se ponía un teléfono en la oreja y decía: "ta?", era el primero que se te subía en brazos y esperaba a que le hicieras cosquillas y carantoñas, era el primero que venía a los ensayos de música a escuchar, era el primero que participaba en los juegos de educación física, era el primero de la fila del baile de final de curso, y cuando sonaba la música se movía y bailaba... 

Al acabar el curso, yo fui el primero que lloré cuando supe que se marchaba a otro cole, yo soy el primero que le echo de menos cada vez que entro en su clase...

Yo comparto lo mismo que mi compañera, gracias a él, gracias a las mamis y a los niños de la blogosfera. A todos, el autismo nos ha cambiado la vida. 

La primera mala noticia del año

Hace varios días, ocurrió lo que no tenía que ocurrir. Un Tribunal de Instrucción de Palencia juzgaba, si a eso se le puede llamar juzgar, como abandono familiar a una pareja que se negaba a escolarizar a su hijo con autismo en un centro de educación especial. Los padres, con toda la razón del mundo, defendían los DERECHOS de su hijo a una educación en un centro ordinario elegido por ellos mismos, rechazaban el juego que tenían con ellos de cambiar de centro cada dos por tres y apostaban por una EDUCACIÓN INCLUSIVA para el pequeño. 

Es esto un acto delictivo? Luchar por los derechos de su hijo a una educación elegida por ellos, a una educación inclusiva es un delito? Creo que todavía no nos enteramos... creo que todavía tenemos cerebro de mosquito para muchas cosas. Pero lo que más me duele no es eso, no. Lo que más me duele es la actitud de la sociedad en general... lo que más me duele es que sólo una asociación está apoyando a la familia... lo que más me duele es que haya asociaciones que se supone luchan por este tipo de situaciones que aún no han hecho acto de presencia... dónde estáis? os creéis muy gallitos y a la hora de la verdad os escondéis en el gallinero verdad?? me dais pena... simplemente eso: PENA. 

A la familia de Azucena, José Alberto y Dani, seguid luchando por el bien de vuestro hijo. Desde aquí quiero unirme a vuestra lucha, y sé que muchas personas ya están a vuestro lado, apoyándoos y dándoos fuerza. Y a la gente que lea esto, sólo pido una cosa: APRENDED. Porque yo he aprendido que queda mucho por hacer, que las palabras se las lleva el viento y cuando hay hechos nadie alza la voz. He aprendido que somos incapaces de luchar por un mismo objetivo si tenemos en cuenta nuestros propios intereses. 

Por favor, CAMBIEMOS ESO. POR NUESTROS NIÑOS, POR SUS DERECHOS, POR LA INCLUSIÓN.

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Diez cosas que tu alumno con autismo quisiera que supieras

1. El comportamiento es comunicación. Todo comportamiento ocurre por alguna razón. Te dice, incluso cuando mis palabras no pueden, cómo percibo lo que está sucediendo a mi alrededor.

El comportamiento negativo interfiere con mi proceso de aprendizaje pero no es suficiente solamente interrumpir estos comportamientos. Enséñame a cambiar esos comportamientos con alternativas adecuadas para que el aprendizaje real pueda fluir.
Empieza por creer esto: Yo realmente quiero aprender a interactuar apropiadamente. Ningún niño quiere la retroalimentación que destruye el espíritu que obtenemos del “mal” comportamiento. El mal comportamiento normalmente significa que estoy abrumado por percepciones sensoriales alteradas, que no puedo comunicar los que quiero o lo que necesito o que no entiendo o que se espera de mí. Observa más allá del comportamiento para encontrar la causa de mi resistencia. Anota observaciones de lo que sucedió justo antes del comportamiento, las personas involucradas, hora del día, actividades, ubicación, etc. Con el tiempo puede surgir un patrón.

2. Nunca asumas nada. Sin respaldo basado en hechos, una suposición es solamente una conjetura. Probablemente no sé o no entiendo las reglas. Puedo haber escuchado las instrucciones pero no haberlas entendido. Puedo haberlo sabido ayer y no lo recuerdo hoy. Pregúntate:
¿Estás seguro que realmente sé hacer lo que se me está pidiendo? Si de repente necesito correr al baño cada vez que se me pide hacer un ejercicio de matemáticas, tal vez no sé cómo o temo que mi esfuerzo no sea suficiente. Acompáñame durante varias repeticiones de la tarea hasta que me sienta capaz. Puedo necesitar más práctica que otros niños para dominar algunas tareas.
¿Estás seguro que de verdad conozco las reglas? ¿Entiendo el motivo de la regla (seguridad, economía, salud)? ¿Estoy rompiendo la regla por alguna causa subyacente? Tal vez saqué un tentempié de mi lonchera temprano porque estaba preocupado por terminar mi proyecto de ciencias, no desayuné y ahora estoy muerto de hambre.

3. Busca primero problemas sensoriales. Muchos de mis comportamientos renuentes vienen de molestias sensoriales. Un ejemplo de esto es la iluminación fluorescente, que ha demostrado una y otra vez ser un gran problema para niños como yo. El zumbido que produce es muy molesto para mi oído hipersensible, y la pulsación natural de la luz puede distorsionar mi percepción visual, haciendo que los objetos del salón parecieran moverse constantemente. Una lámpara incandescente en mi escritorio reduce el parpadeo, así como las nuevas lámparas de luz natural. Tal vez necesite sentarme cerca de ti; no entiendo lo que dices debido a que hay demasiados ruidos “entre nosotros” (la cortadora de pasto afuera, Jasmine susurrando a Tanya, sillas rechinando, un sacapuntas afilando).
Pide a la terapeuta ocupacional de la escuela, ideas para hacer un salón sensorialmente amable. En realidad, será bueno para todos los niños, no solo para mí.

4. Permíteme un descanso para auto-regularme antes de que lo necesite. Una esquina del salón alfombrada, con algunos cojines, libros y audífonos me permite tener un lugar en donde re-agruparme cuando me siento abrumado, pero no está físicamente tan alejado para que me permita reintegrarme al ritmo de la actividad de la clase sin problemas.

5. Dime lo que quieres que haga de una forma positiva, más que autoritaria. Si dices: “¡Dejaste un desorden en el lavabo!” es simplemente un hecho para mí. No soy capaz de inferir que lo que en realidad quieres decir es: “Por favor enjuaga tu vaso de pintura y deposita el papel en la basura”. No me hagas adivinar o averiguar lo que debo hacer.

6. Mantén tus expectativas razonables. Esa asamblea de toda la escuela, repleta de niños abarrotados en tribunas y un chico hablando monótonamente acerca de una venta de dulces es incómoda y no tiene sentido para mí. Tal vez yo estaría mejor ayudando a la secretaria de la escuela a diseñar el boletín.

7. Ayúdame a pasar de una actividad a otra. Me toma un poco más de tiempo planear mi cambio de actividad. Dame un aviso cinco minutos antes y luego dos minutos antes de cambiar de actividad y aparta algunos minutos extra al final para compensarlo. Una carátula de reloj o un cronómetro en mi escritorio me da pistas visuales para el momento de la próxima transición y me ayuda a manejarlo de forma más independiente.

8. No empeores una mala situación. Yo sé que aunque eres un adulto maduro, a veces puedes tomar malas decisiones en el calor del momento. De verdad no quiero perder el control, mostrar mi enojo ni interrumpir tu clase. Me puedes ayudar a superarlo más rápido al no responder con conductas hostiles. Toma en cuenta las siguientes respuestas que prolongan una crisis más que resolverlas:
Subir el tono o volumen de tu voz. Yo escucho gritos y chillidos, pero no tus palabras.
Burlarte de mí o imitarme. Avergonzarme por medio de sarcasmo e insultos no va a evitar mi mal comportamiento.
Hacer acusaciones no comprobadas.
Darme un doble mensaje, no siendo congruente a tu comportamiento.
Compararme con mi hermano o con otro alumno.
Sacar a colación eventos previos o no relacionados.
Agruparme en una categoría general o etiquetarme (“niños como tú son todos iguales).

9. Critica con delicadeza. Seamos honestos; qué tan bueno eres tú para aceptar críticas “constructivas”. La madurez y auto-confianza que necesito para poder hacerlo puede estar muy lejos de mis habilidades actuales.
¡Por favor! Nunca trates de disciplinarme o corregirme cuando estoy enojado, consternado, sobre-estimulado, cerrado, ansioso o de cualquier otra forma que tenga incapacidad emocional para interactuar contigo.
Una vez más, recuerda que reaccionaré de igual forma, si no es que más, a las características de tu voz que a las palabras. Escucharé los gritos y la molestia, pero no entenderé las palabras y por lo tanto, no entenderé qué hice mal. Habla en tonos bajos y agáchate también, para que te comuniques a mi nivel, en lugar de una posición amenazante.
Ayúdame a entender el comportamiento inadecuado de forma comprensiva y enfocada en soluciones más que castigándome y regañándome. Ayúdame a identificar los sentimientos que disparan el comportamiento. Puedo decir que estaba enojado, pero tal vez tenía miedo, estaba frustrado, enojado o celoso. Investiga más allá de mi primera respuesta.
Practica o actúa conmigo (enséñame) una mejor forma de manejar la próxima vez la situación. Un guión gráfico, un trabajo con fotografías o una historia pueden ayudar. Prepárate para actuarlo muchas veces. No hay formulas únicas. Y la “próxima vez” que lo haga bien, dímelo de inmediato.
Me ayuda si tú me modelas un comportamiento adecuado al responder a las críticas.

10. Ofréceme únicamente opciones reales. No me ofrezcas una opción o preguntes: “Quieres….” a menos que estés dispuesto a aceptar un “no” como respuesta. Puedo contestarte un honesto “no” si preguntas: “¿Puedes leer en voz alta?” o “¿Quieres compartir tus pinturas con Guillermo?” Me es difícil confiar en ti cuando las opciones no son realmente opciones.
Tú das por hecho el asombroso número de opciones que tienes diariamente. Estás constantemente eligiendo opciones sabiendo que, tanto tener opciones como poder elegir, te da control sobre tu vida y tu futuro. Para mí, las opciones son mucho más limitadas, lo que hace más difícil que sienta confianza en mí mismo. Proveerme de opciones constantemente, me ayuda a estar más activamente entusiasmado con la vida diaria.
Cuando sea posible, ofréceme opciones de cosas que ‘tengo’ que hacer. En lugar de decir: “Escribe tu nombre y la fecha en la parte de arriba de la hoja”, dime: “¿Quieres escribir primero tu nombre o la fecha?” o “¿Quieres escribir primero las letras o los números? A continuación, enséñame cómo hacerlo: “¿Puedes ver cómo está escribiendo Juan su nombre en su hoja?
Darme opciones me ayuda a aprender un comportamiento adecuado, pero también necesito aprender que hay ocasiones en que no lo puedes hacer. Cuando esto suceda, no me frustraré tanto si entiendo el porqué;
“No puedo darte una opción en esta ocasión porque es peligroso. Puedes lastimarte.”
“No puedo darte esa opción porque sería malo para Danny (tiene efecto negativo en otro niño).
“Te doy muchas opciones pero en esta ocasión, el adulto debe elegir.”

Una última palabra: cree. Henry Ford dijo: “Ya sea que pienses que puedes o que pienses que no puedes, usualmente estarás en lo correcto. Cree que puedes marcar la diferencia en mí. Requiere adecuar y adaptar, pero el autismo es una diferencia de aprendizaje indefinida .No existen límites superiores en aprovechamiento. Puedo sentir mucho más de lo que puedo comunicar y lo primero que puedo sentir (percibir) es si tú crees que “lo puedo lograr”. Impúlsame me para ser todo lo que puedo ser, para que pueda continuar creciendo y tenga éxito mucho después de haber dejado tu clase.

© 2005, 2010 Ellen Notbohm

FUENTE: aspau.blogspot.com

Gracias Cristina por difundirlo. Porque creemos en ellos.

El pequeño que me enseñó lo que es el autismo

¿Quién dice que los niños con autismo no expresan sus sentimientos? Pues SÍ lo hacen. Y os cuento varias experiencias que tuve con un niño autista en el colegio donde estudiaba. 

Solía ir muchas veces a las clases de Infantil para echar una mano a la seño, pues era la primera vez que trabajaba con un pequeño así y, aunque le costaba, se adaptó, se implicó, trabajó y lo quiso como a todos sus alumnos. Y nos contagió tanto que teníamos pasión por él. 

Nuestro pequeño, aunque no se comunicaba verbalmente, se expresaba de otras formas: ruidos que nos alertaban de sus estados de ánimo, abrazos que daba a sus compañeros, risas maravillosas cuando le hacían cosquillas, y algunas veces articulaba palabras. Además era muy inteligente:

Los pegamentos de barra le gustaban mucho, sobre todo porque se los metía en la boca, cosa que le impedíamos cada vez que le veíamos las intenciones. En una ocasión, había un pegamento de este tipo encima de la mesa de la seño. Él se subía al escalón y se ponía enfrente de la mesa, y cuando la seño no miraba... zas! alargaba la mano para coger el pegamento.

Otra situación parecida fue con unas tijeras. La seño, viendo que se podía hacer daño, guardó las tijeras en una caja, que puso en una estantería. Pues tal fue lo que maquinó, que cogió una silla, la puso delante de la estantería, se subió y llegó a la caja. Finalmente, la seño tuvo que poner la caja en un sitio más alto.
 

Cuando expresaba su ánimo, tenía su ruido para cada uno. Y también ponía caras de enfado, disgusto, alegría y picardía, porque era un pillín de "cuidao". 

Una vez la PT se enfadó con él, pues no quería trabajar y desobedecía mucho. Tal fue su disgusto porque ella se había enfadado, que estuvo todo el día sin saltar, sin jugar, ni querer hacer nada. Nosotros no entendíamos por qué estaba así, pero ella nos lo contó todo e hizo las paces con él. Se entendían perfectamente y un vínculo muy fuerte los unía.

Llegó al cole con 3 años, y me enseñó lo que es el autismo. Tantas y tantas veces que he hecho ed. física con él, tantos momentos en clase, tantas cosquillas, tanto cogerlo en brazos... me enseñaron a apreciarlo muchísimo, a amar más mi profesión, y a emocionarme con sus logros.

Por lo que verdaderamente importa

Un grupo de familias de Terrasa, conscientes del pasotismo por parte de la administración hacia el derecho de una educación de calidad, que trate por igual y con las mismas oportunidades a sus hijos con TEA, han creado una asociación para luchar y reivindicar por lo que verdaderamente importa. 

Necesitan nuestro apoyo y toda la difusión que podamos darles, para que sus voces lleguen lejos. En las redes sociales, podéis uniros a ellos a través del grupo de Facebook:

Familias de Terrasa y alrededores con niños con TEA 

La primera actuación en la que se ven inmersos es la siguiente, y la cuenta Cristina:

Se está presentando una queja conjunta ante el Síndic de Greuges para denunciar los recortes en niños NEE que se están haciendo...de caerseles la cara de vergüenza a estos politicuchos de .....en fin....recortes en el colectivo más indefenso de la sociedad...los niños con discapacidad....si és que no puedo terminar esta entrada porque la haría llena de palabras "malsonantes",así que mejor os dejo el enlace y ya sabeis....A DENUNCIAR, A DIFUNDIR CON VUESTROS BLOGS,FACEBOOKS,TWITTER,BOCA A BOCA,CORREO ELECTRONICO.....COMO OS DE LA GANA PERO DIFUNDIR POR FAVOR....EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS DEPENDE DE ELLO.

(solo pueden presentar la queja personas de Catalunya,pero se pide difusión por todos los medios,en la red nos leemos de todas partes,gracias)

La Federación de Enseñanza de CCOO (FE-CCOO de Catalunya) presentó el jueves 13 de octubre, una queja al Síndic de Greuges por los recortes que se han producido en la llamada escuela inclusiva. CCOO hacemos un llamamiento a las personas, entidades, asociaciones, AMPAS, AFAS y consejos escolares de los centros afectados a sumarse a esta queja. Para sumarse a la queja puede rellenar los datos, y las llevaremos todas juntas al Síndic de Greuges. Escrito presentado al Síndic de Greuges,

con más información: http://vetlladora.blogspot.com/

Rellenando los siguientes datos, manifiestas tu adhesión a la queja presentada por FE-CCOO de Catalunya. (Ayúdanos a difundir esta queja, enviando el enlace a tus contactos. Gracias)

Súmate a la denuncia pinchando este enlace:https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dHVHWUhITUxFR1F1Nk0yck5YMjlFZHc6MA&theme=0AX42CRMsmRFbUy0yYjJjOTUxMC02ZTFiLTRmMGEtYTY4MS04NTQ3NjAzNmYyYzE&ifq

Únicos

Hace ya una semana, tuve la oportunidad de asistir a una charla que organizaba la fundación Prodean sobre voluntariado. Trataba sobre el tema de "trabajar en equipo". 

El ponente realizó una pequeña dinámica sobre qué creíamos nosotros que era el voluntariado, y por qué lo habíamos escogido. Salieron palabras, valores, situaciones que se ven día a día, pero lo que tenían en común todas ellas era su contenido afectivo-emocional. Continuó diciendo que el voluntariado, en sí, es muy complejo, pero una finalidad, quizás la más importante, era el poder que teníamos nosotros de dar a los demás lo que a ellos, afectivamente hablando, les faltaba. También apuntó que los protagonistas, en este caso, no eramos nosotros, si no que son ellos y les teníamos que hacer sentir de esa manera. 

Y a raíz de ello, me acuerdo de lo mucho que nos queda por hacer...

La entrada de hoy va dirigida  a las pequeñas personas que sois especiales.

Especiales por la manera de ver, por la manera de oír, por la manera de tocar, por la manera de oler, por la manera de saborear la vida. 

Especiales por la manera de comunicaros a través del silencio, de los besos, de los abrazos, de las palabras que expresan lo que realmente sentís. 

Especiales por vuestra forma de aprender con curiosidad, asombro, detenimiento, descubriendo lo que puede haber más allá.

Especiales por vuestra forma de relacionaros, por vuestra forma de querer, por vuestra forma de entender.

Especiales por la profundidad de vuestra voz, por el misterio que esconde la más maravillosa de las sonrisas, por vuestra mirada que dice que hay que mejorar, que hay que dar, que hay que levantar en el mundo para que todos seamos iguales. 

Especiales por unir a personas, familias, profesionales, instituciones... que no se conocen, que están a miles de kilómetros de distancia, que tienen ambiciones, proyectos, planes... y crear un vínculo tan fuerte que les permita luchar por un objetivo común: vosotros.

Especiales por enseñar que lo más importante es vivir cada segundo, cada momento, cada instante. 

Especiales por enseñarme a superar las dificultades, a alegrarme de mis logros y de los logros de los demás, a apoyar a los otros cuando caen, a expresar mi inquietud, mi necesidad, mi duda, a mostrar lo que soy. 

Especiales por hacer felices a los que están con vosotros, a los que os cuidan, os enseñan, os quieren y dan lo mejor. Para ellos, sois el regalo perfecto.

Pablo, Gonzalo, Ana, Pepe, Natalia, Antón, Lara, Miguel, Erik, Nicolau, Jan, Julen, Gloria, Javier, Inés, Xergio, Marc, Manuel,Javi, Sara, Mitchel... vosotros sois la razón para el despertar de un nuevo día de muchas personas, sois la razón para que siga(mos) luchando por una educación inclusiva y de calidad. 

Sois especiales, al igual que todos los niños y niñas del mundo. Todos sois únicos.

Por un tratamiento digno del autismo

Cristina, del blog La Princesa de las Alas Rosas, en colaboración con Anabel, del blog El sonido de la hierba al crecer, se han sumergido en una campaña de información y sensibilización respecto al autismo y las personas que conviven con él. Si tienes un blog o web y estás interesado en colaborar, ponte en contacto con alguna de ellas a través de sus blogs y correos.

 
Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como: - las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse - las personas con autismo viven en su mundo - las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

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Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

 

Ilustración de Fátima Collado 

 Dibujo de Iker con 6 años

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
● Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
● Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
● Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

● Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
● Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
● La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
● Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
● La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
● La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
● Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
● Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo ► Campaña Diccionarios

Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete

Etiquetas y mitos

Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.

Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad. 

Acciones contra los mitos del autismo

► Autismo sin Mitos

Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de

► La Princesa de las Alas Rosas

Autismo.Es hora de informarse. El autismo no limita a la persona...a la persona con autismo la limita una sociedad mal informada.