Esta carta es de Chenchu, la mamá de Claudia, una pequeña diagnosticada con TGD. La carta se titula "Carta para algunos profesionales", pero yo la he titulado "Carta de una madre a los profesionales", porque Chenchu es una madre que está dispuesta a vivir y luchar hasta el fin por su hija y los profesionales (todos) tenemos que aprender mucho de ella. Ahí va:
Mi capacidad de retener información y comprender es limitada.
Pero
me niego a quedarme con mi anterior cara de inútil, cuando me hablen
utilizando tecnicismos sobre cualquier trastorno o terapias,
relacionadas con mi hija.
Soy una MADRE que antes de cualquier diagnostico trabajaba a ciegas….pero trabajaba con ella. Con un par!!
A los que estudiaron una o varias carreras…especializaciones….profesionales….no les gusta nada …..
Que una MADRE les diga lo que opina.
No les gusta que le lleves la contraria
No les gusta que le preguntes más de la cuenta
Estamos predispuestas dicen….
Estamos demasiado informadas….
Soy una MADRE, mi hija no son cuatro folios de información grapadas para definirla.
Yo
se quien es Claudia, tu no!...quiero que la conozcas, trabajes y la
ayudes. Pero no me des lecciones por tener un titulo, sin conocerme
primero.
Ayúdame….
No me trates como una MADRE LOCA. Trátame como una MADRE que esta luchando con locura…por su niña.
Ya esta bien de dar las gracias por lo que es mi derecho.
No me estas haciendo ningún favor.
Yo no te obligo a estar en tu puesto de trabajo.
No estoy pidiendo limosnas ,ni tengo que hacerte la pelota.
No me psicoanalices a mi…ya sé que los papas pasamos por etapas diferentes después de los diagnósticos .
Limítense a escucharme ,por muy listos que sean y yo muy tonta….se sorprenderían de lo que se si se molestasen en preguntarme.
Se sorprenderían de las ganas que tengo por aprender para ayudar a mi niña.
Empiecen a trabajar….y dejen las suposiciones.
Uff yo esta carta se la enviaba a más de un profesional que conozco y con los que he trabajado...
ResponderEliminaryo tambien
EliminarEso si que es una mama con un par de ovarios, enhorabuena a esa mamá. Un beso fuerte para SuperClaudia.
ResponderEliminarPues aplaudo y hago la ola!! Hay profesionales que sí nos ven, pero enmi experiencia, nollegan a la mitad,-y de esa mitad son todos maestr@s, al resto de equipo multizancadillas...no se si les interesa aprender algo que no venga en sus libros, no les interesa saber sobre las personas que dependen de sus decisiones,pero a sus madres si, que penita eh, que nos incumba."No te incumbe su terapia" se quedan tan anchos, solopagarla , verdad? No somos idiotas por ser madres, es mas, sabemos todo lo que no puede saber nadie mas. Porque estamos ahi 24 horas, porque lo que sabemos no viene en ningun libro,porque no cobramos unpavo, y porque es nuestra obligacion vigilar la correcta educacion denuestros hijos. Que ni los ven, que son personas, que sus padres los vemos y los amamos, no son un problema a resolver, sino un hijo a educar, adaptandolo que haga falta. La educacion adaptada es un negocio en este pais. Y ni eso, que ya podiamos tener una especie de Zara de temarios adptados en cada city. En fin. No nos vamos a rendir nunca, no tenemos vacaciones, y sabems queien es el rey de nuestro ajedrez. Nuestro hij@.
ResponderEliminarla entiendo perfectmente porque yo tengo una situación parecida o peor....estos funcionarios de despacho tienen la mala fama muy bien ganada y todavia se quejan...si son hombres encima se comportan como verdaderos machistas....yo me he sentido y sigo sintiendome maltratda y humillada por ellos
ResponderEliminarAy, como le entiendo... ser madre te da eso... cuidar con locura, no estar loca. Y cuando hay un problema de por medio, nadie pejor que una madre para explicar lo que ocurre, las reacciones, los avances... aunque luego sea el profesional el que le ponga nombre... que le ayude a ayudar a su hija, que le explique metodologías, caminos y maneras, pero conociendo a esa niña y a esa madre... que SÍ SABE, y mucho.
ResponderEliminarUn profesional que no te escucha no te va a poder ayudar, y eso es algo que los buenos profesionales, que los hay, saben. Cada niño es único, cada madre es única y deben conoceros y escucharos y no encasillar de antemano ni al niño primero, ni a la madre como la mamá que no asimila tener un niño con x discapacidad sólo por el hecho de tenerlo. Ánimo el camino es largo y más difícil al principio, luego se suaviza.
ResponderEliminarNo me quiero ni imaginar por lo que ha tenido que pasar esta mamá para llegar a escribir una carta así. Y yo debo de ser muy rarita, porque me gustan las madres que me dicen lo que opinan, que están informadas, que me contradicen, que preguntan...vamos, que yo haría lo mismito en su situación, así que, al menos a mí, no sólo no me molestan sino que además las recibo encantadas de la vida. Pero está claro que todavía nos queda muuuuuucho por aprender...
ResponderEliminarTe felicito por ser la excepción que confirma la regla. Nuestros hijos están forzadamente "terapeutizados" y muchas veces las terapeutas hacen poco por humanizar su espacio. La desconfianza en las potencialidades y la constante comparación con otros niños con discapacidad pero "de alto funcionamiento" son las reglas del juego.
EliminarGracias por hacer lo qe haces y ojalá sean muchas las terapeutas que sigan tu línea.
Rosa Luna
http://www.facebook.com/victoriacetraro
http://www.sindromededownyautismo.blogspot.com
Ooooooooooooooolé!!! Muy bien dicho!!!
ResponderEliminar(Y eso que estoy dentro del grupo de profesionales, pero ojalá nunca puedan decir de mí esto... intento cada día ponerme el el lugar de... escuchar, entender... empatizar...)
Gracias guapo por comprtirlo!
Un besote!!!!
La verdad que hay de todo, yo he tenido alguna enfermera muy competente y amable y cariñosa y que me ha dedicado su tiempo y atencion, y de agradece muchisimo. Pero tambien em ha tocado lo contrario en mas ocasiones, en esta sanidad saturada y con recortes varios en las que un medico tiene una lista de pacientes mayor a la que puede atender y que de un dia para otro te pide que le recuerdes de que se trataba lo que tenia tu hijo...o que te ven aparecer con tres y ya le empiezan a temblar las piernas y te quieren despachar cuanto antes aunque tengas tres citas. En fin es lo que hay, que vamos a hacer, por estas cosas intento ir lo menos posible al medico.
ResponderEliminarGracias Jesus
ResponderEliminarHola! el hecho de que te preocupes así por tu hija ya es para aplaudirte, claro que si, y si es cierto que hay profesionales que trabajan en este ámbito... que quizás no entienden cual es el papel de una madre. Pero ten esperanza, te digo que hay muchos que trabajan bien, y lo hacen por vocación y se preocuparan de verdad por tu hija.
ResponderEliminar¡Qué razón tiene esta mamá! Sus quejas me "suenan" muchísimo...Es cierto que muchos profesionales de la salud son amables y respetuosos, pero hace tiempo que pienso que, a otros muchos, les falta desarrollar más y mejor la empatía y la escucha.
ResponderEliminargracias a todos por vuestros comentarios!! creo que tenemos muchas cosas en común. sólo quiero que los profesionales trabajen y tengan en cuenta lo que Chenchu dice. al fin y al cabo, todos deberíamos aprender mucho de ella y sus palabras.
ResponderEliminarEXCELENTE...subrayo cada una de las palanbras de mi querida Chenchu,un beso para los dos¡
ResponderEliminarCuanta razón en esa carta, espero que se empiece a respetar mucho mas a esta madre. Me ha dejado sin palabras. Un besito fuerte
ResponderEliminarQuerida Chenchu, entiendo tu malestar y desde el otro lado (soy profesional que trabajo con niños con TEA) sólo te digo que muchos de nosotros os escuchamos y es más, pensamos que sois las personas que más sabéis de vuestros hijos/as, y las que más información nos podéis dar sobre ellos/as, por lo que contamos con vosotros para cualquier cuestión (contenidos a trabajar, conductas prioritarias, etc,. ). Así es ANIMO y un abrazo muy fuerte.
ResponderEliminarHola Chenchu:
ResponderEliminarPrecisamente el otro día reflexionaba sobre la necesidad de que las madres empezará a escribir sobre este espinoso y delicado tema. Suscribo plenamente lo que dices e insisto en que debe escribirse un libro sobre el tópico. Algo así como La terapeutización de las personas con habilidades diferentes o El papel del terapeuta en la vida de una persona con habilidades diferentes. Familia vs terapuetas, etc. etc.He tratado con tantas (mi hija tiene diagnóstico dual síndrome de Down y autismo) y no me sobran los dedos de una mano para apostar por ellos.
Rosa Luna
sindromededownyautismo.blogspot.com
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Así nos sentimos las mamas, cuando nos enfretamos a estos retos de encontrar ayuda donde nos hacen el camino mas dificil pero eso no nos detiene, savemos que otras puertas se abriran poero que bueno que ella tuvo el valor de decirlo y no quedarse callada aguantando mas su dolor. Mil gracias! por ser la voz de muchas que callamos y el camino se vuelve mas pesado. Un fuerte abrazo y adelante!
ResponderEliminarGenial, increíble, fantástico, grandioso, fascinante, imperioso,...el amor puro lo vence todo!Podría seguir describiendo este acto pero nos faltan palabras en nuestro vocabulario!!
ResponderEliminarMuy bueno... es asi... y no importa tu profesion, cuando eres padre, te quitan la autenticidad de tus dichos.. me harte de decirle al pediatra de mi beba que vomitaba como el exorsita y que no era el maldito reflujo y que la ponia sentada y que le daba la leche y que le hicera una eco.. hasta que termine con la beba en urgencia deshidratada y descompensada por que NO TENIA REFLUJO era el piloro.. y que el piloro solo se da en varones y que solo al mes y que bla bla bla.. ye era el maldito piloro que le dije desde un comienzo.. y ahi una orda de otros medicos defendiendo al pediatra por su mal diagnostico.. y solo por ser padre no me escucho.. muy buena tu carta! saludos y mi comprensión al respecto!!
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